The “PC-WIRED” study: Patient Centred Evolution of Websites of Italian Radiotherapy Departments

B. Fionda, A. Piras, A. D’Aviero, V. Venuti, C. Casà, F. Preziosi, F. Catuccia, L. Boldrini, A. Daidone, L. Tagliaferri, M.A. Gambacorta, V. Valentini   

Clin Oncol. 2020 Dec;32(12):852-860.

CONTESTO:
La diffusione capillare di Internet ha portato ad un aumento e ad un’espansione dei siti web specificatamente dedicati ad argomenti correlati al cancro e ideati principalmente per i pazienti. Ad oggi, solo pochi studi hanno valutato i siti web che descrivono i servizi dei reparti di radioterapia.
Scopo di questo studio è quello di condurre un’indagine e di monitorare l’evoluzione delle informazioni  fornite dai reparti di radioterapia italiani tramite i loro siti web, con un’attenzione particolare alla percezione che i pazienti possano avere consultandoli.
Consultando il sito ufficiale dell’Associazione Italiana Radioterapia e Oncologia Clinica (AIRO), si è ottenuto l’elenco completo di tutti i 205 reparti di radioterapia  ufficialmente registrati. Una prima raccolta dati è stata svolta nel Giugno 2013.
Sette anni dopo (Giugno 2020) è stata ripetuta la procedura di ricerca aggiornando le informazioni precedentemente ottenute e confrontando i risultati sulla base di specifiche caratteristiche.
Le caratteristiche identificate sono state basate sulla presenza nei siti dei seguenti elementi:

  • descrizione del flusso di lavoro radioterapico dal punto di vista del paziente e dei possibili effetti collaterali;
  • video educativi o animazioni che potrebbero aiutare i pazienti ad avere maggiori informazioni circa il processo radioterapico;
  • una sezione di feedback che i pazienti e/o i loro famigliari possano utilizzare per richiedere ulteriori informazioni;
  • esperienze riportate da precedenti pazienti;
  • foto dei medici radioterapisti;
  • foto di tecnici e infermieri di radioterapia.

COMMENTO AITRO:
E’ dimostrato che il numero di  pazienti e famigliari che  utilizzano Internet per raccogliere informazioni sulle diagnosi di cancro sia molto elevato. Anche se le stime variano notevolmente, a seconda dell’età e del livello culturale, il punto principale rimane il motivo per cui i pazienti cercano maggiori informazioni e di conseguenza il possibile impatto che ciò potrebbe avere sulla  consapevolezza delle loro scelte.
Un’analisi dettagliata dei temi ricercati dai pazienti su Internet potrebbe aiutare ad avere una conoscenza più approfondita dei loro bisogni, domande, paure e incertezze.
Lo studio mette in evidenza l’importanza fondamentale del punto di vista del paziente che si rivela un valore aggiunto per migliorare l’architettura e la praticità dei siti web dedicati  alla cura del cancro.
Si rende necessario un grande sforzo per sviluppare dei siti web destinati ad essere utilizzati in maniera semplice ed efficace dai pazienti, fornendo loro informazioni clinicamente e scientificamente affidabili.

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